Разрешите мне выжить! #лонгрид

«Прошу вас обратить внимание на историю, о которой уже просто невозможно молчать»

Эта статья – личное обращение к моим коллегам из Союза журналистов России, к временно исполняющему обязанности губернатора Приморского края Олегу Николаевичу Кожемяко, атакже к Уполномоченному по правам человека в Приморском крае - Валерию Михайловичу Розову.

Прошу вас обратить внимание на историю, о которой уже просто невозможно молчать, тем более, что случилась она с девушкой, которая является жительницей города Владивостока.

Этой статьей я не хотел бы разделить всех нас на чиновников и народ, на правых и виноватых, на равнодушных и неравнодушных. По крайней мере, если главная героиня этой историичего-то и хотела бы, то уж точно не этого. Вокруг этой темы уже объединилось немало приморских общественников, волонтеров и просто неравнодушных людей. Я, в этом смысле, выступаю лишь ретранслятором в публичном пространстве той консолидированной позиции, которую они все занимают по ситуации с Сашей Чиркуновой. А ситуация это на самом деле уникальная в медицинской практике. Дело в том, что у Саши детский церебральный паралич, смешанная, тяжелая форма. В свои 25лет Александравесит всего 26 килограмм, и она борется с болью, которую не описать словами, а ее мама Елена - борется за ее жизнь!

На сегодняшний деньСашины внутренние органы испытывают серьезнейшую нагрузку, потому что они смещены и сдавлены позвоночником из-за развивающегося сколиоза. Причина этому вынужденное положениележа, в котором она сейчас находится из-за отсутствия специализированной высокотехнологичной инвалидной коляски.

В связи с этим ейна постоянной основе необходимы лечение и реабилитационные мероприятия: обкалывание, инъекции, медикаменты, мануальная терапия, массаж, ЛФК, профессиональная сиделка инаблюдение динамики ее состояния специалистами. Это все стоит очень дорого, но это жизненно необходимо.

Эта история началась много лет назад. Наша героиня должна была родиться здоровым ребенком, но длительная реанимация при ее рождении изменила все. Чтобы было понятно: у Саши остановилось сердце, перед тем, как она появилась на свет. Потом она прошла через длительную реанимацию. С семи месяцев она проходила платные и бесплатные курсы реабилитации. Ее мама перепробовала разные методы лечения своей дочери: китайскую медицину, иглоукалывание, аминокислоты, обкалывание лидазой и ботуло-токсином, подводный душ-массаж, физиотерапию и даже костюм космонавта! Онавсегда верила в то, что Саша обязательно поправится, несмотря на суровые пророчества врачей, потому что визуально она не отличалась от других здоровых детишек. И, конечно же, Елена испытывала некоторые иллюзии, ведь как любая мать она верила в лучшее, но судьба распорядилась иначе. И вот уже двадцать пять лет мама Саши борется за свою дочь и делает все возможное и создает все необходимые условия для того, чтобы поправить здоровье Саши в той степени, в которой это возможно. Эта опора на самую себя и свои силы помогала Елене до недавнего времени самой справляться с этой ситуацией. У нее хватало сил на то, чтобы годами бороться с равнодушием и бюрократией, встречу с которыми ей тоже, к сожалению, пришлось пережить. Но у нее нет сил бороться со временем, которое уходит и уносит вместе с собой здоровье Саши и уже не только их, но теперь уже и нашу общую надежду на то, что в этой семье однажды все будет хорошо.

На сегодняшний день у Саши есть три острых нужды. Это деньги на реабилитационные мероприятия, приобретение специализированной инвалидной коляски и решение ее жилищного вопроса.

Почему все ее нужды - острые? Потому что у Саши непрекращающийся режим «чрезвычайной ситуации», то проблемы с сердцем, то с легкими, то с желудком или с печенью. Ее мама и нянечка Аня, которая вот уже девятнадцать лет помогает семье Чиркуновых, за что ей отдельная благодарность, по очереди носят Сашу по квартире и держат ее в вертикальном положении настолько долго, насколько у них хватает физических сил. Проблема в том, что у нее исключительная форма детского церебрального паралича, и ей остро необходима, можно сказать - авторская коляска, которая будет собрана немецкими специалистами индивидуально под нее и ее уникальную и нестандартную физиологию.Сложно-специализированная инвалидная коляска с множеством функций, которая поможет остановить развитие патологий и даст возможность Саше передвигаться по квартире, а также выезжать на улицу, стоит 1 550 000 рублей. Хорошая новость заключается в том, чтоАлександра все еще достаточно юная девушка и ее физическое состояние можно скорректировать, так как она достаточно гибка и ее организм все еще продолжает расти и развиваться. Плохая новость в том, что денег на коляску – нет, кроме тех трехсот сот пятидесяти тысяч рублей, которые смог собрать Иерей Дмитрий Винокуров вместе со своей паствой и фондом "Татьянин день - Приморье" во главе с Некрасовой Олесей Витальевной, за что им отдельная благодарность.

Да, государство разработало закон, согласно которому Фонд социального страхования должен предоставлять всем нуждающимся по инвалидной коляске, но в каждом регионе существует свой лимит по денежным средствам, которые выделяются на нее. В Приморском крае он составляет около 70 000 рублей на человека. Но у Саши особый случай, на который лимиты ФСС, естественно, не распространяются.

За последние два года Елена обратилась в более чем пятьдесят благотворительных фондов. И не смогла решить вопрос. Потому что фонды в абсолютном своем большинстве занимаются строго уставной деятельностью, так как если они будут оказывать помощь не по своему уставу, у них вполне вероятно возникнут проблемы с Минюстом. Условно говоря,социально ориентированные НКО благотворят с рассмотрением, так как все фонды – целевые, потому что помочь всем людям, как известно, невозможно. К сожалению. Дело в том, что Саша - совершеннолетняя, а большинство благотворительных фондов - детские. В свою очередь, фондов, которые занимаются взрослыми людьми в нашей стране ничтожно мало и все они уже перегружены на 5 и более лет вперед.

Елена обошла все благотворительные организации Владивостока, регулярно обращалась за помощью к депутатам разных калибров и разных созывов. Также, Елена не единожды обращалась к чиновникам из соответствующих ведомств, которые игнорировали и упорно не обращали своего внимания на Сашу, занимаясь постоянными отписками на ее обращения. Что по сути своей было хождением не только по мукам, но и как показало время – по замкнутому кругу. От фонда к фонду и от чиновника к чиновнику формулировка отказа в оказании помощи была следующей: «извините, мы не занимаемся такой проблемой, рекомендуем вам обратиться в такую-то организацию…». И в каждой новой организации маму Саши посылали в следующую. В какой-то момент она поняла, что по этому кругу можно ходить бесконечно.

Ропщет ли на жизнь и судьбу Елена? Нет. Осуждает ли она тех, кто мог и должен был в силу своих служебных обязанностей помочь ее дочери, и до сих пор не помог? Нет. Она идет дальше.

Елена всегда работала и у нее была одна понятная цель – купить нормальную квартиру для дочери. Ведь те по сути нечеловеческие условияжизни в доме по проспекту Острякова, которому в этом году исполнилось 113 лет, где они прописаны и где они вынуждены были проживать, после развода родителей Саши, представляли серьезную опасность для ее здоровья. Но купить квартиру не получилось из-за больших и постоянных расходов на лечение дочери.

Саша Чиркунова и ее мама, живут в съёмном жилье вот уже семнадцать лет. Пятнадцать из них Елена полностью оплачивала аренду за счет дохода от своей работы.

Полтора года назад в семье наступило так называемое финансовое выгорание, в результате чего ситуация со здоровьем Саши резко ухудшилась. Также, как следствие -начала копиться задолженность по аренде квартиры. И если бы не хозяйка квартиры Юлия, которая изначально пошла на встречу семье, и которая по сей день ждет благополучного решения ситуации, то Саше с ее мамой негде было бы жить. Но ведьдаже у очень хороших людей есть предел терпения. Не так ли?

История Саши была доведена до сведения полпреда президента в Дальневосточном Федеральном Округе Юрия Петровича Трутнева, на регулярном круглом столе с известнымиблогерами в рамках "МедиаСаммита" в июне 2017 года. Юрий Петрович незамедлительно дал устное указание одному из бывших топовых должностных лиц администрации Владивостока (на тот момент с приставкой и.о.) срочно обратить внимание на ситуацию и решить вопрос с жильем для Саши, в котором она так отчаянно нуждалась. Но, к сожалению, это поручение не было исполнено ответственными лицами ни в коей мере. Иначе говоря, эту тему, как это часто бывает - «спустили на тормоза». Почему? Мы не знаем. Да это уже и не важно, так как еще один год прошел, а «воз и ныне там». Но мы верим, что после этой публикации Саша все-таки въедет в свою квартиру, в которой она сможет без ущерба для своего здоровья жить далее.

А пока что, куда ни глянь – везде тупик. Теперь о главном.

Справедливо ли то, что Саша не может получить помощь от государства, в силу того, что действующее законодательство оставляет в так называемой «серой зоне» большое количество людей, истории которых иначе как исключительными и не назовешь? Считаю, что нет. Не справедливо. Почему, когда люди гибнут в ситуациях, которые по тем или иным причинам шокируют всю страну, их родственники незамедлительно получают немалые суммы денег в качестве моральной компенсации? Потому что это - исключительныеситуации! Так почему мы о мертвых и их памяти заботимся больше, чем о еще живых пока людях, которые вопиют в наши уши и взывают о помощи к нам? И почему мы не делаем для них исключения!? Считаю, что тут во главу угла должно поставить милость, которая, как известно, превозносится над законом и судом, в том государстве, которое позиционирует себя в глазах мировой общественности правовым. Уверен, что в ситуации с Сашей милость восторжествует над всем. Без исключения.

Нам нужен особый порядок рассмотрения нужд и обращений в органах исполнительной власти на уровне регионов, тех категорий нуждающихся граждан, которые находятся в «серой зоне» с точки зрения действующего законодательства страны, в котором пробелов, к сожалению, не меньше, чем «черных дыр».

Я верю в то, что наше государство – социально ответственное. Но степень этой ответственности определяем мы с вами. И если мы не формулируем свой конкретный и понятный социальный запрос государству, оно не обязано отвечать на него и нести за него ответственность. Наше государство не работает «по умолчанию». Оно работает по требованию. И только по требованию. Пора бы уже нам всем согласиться с этой простой истиной. Иными словами, часто мы получаем по неотступности, а не по закону. И сегодня представители приморской общественности, которых объединила эта маленькая девочка, неотступны и дерзновенны как никогда. И это хороший знак не только для Саши, но и для всего края!

Мне всегда казалось, что истинное величие страны заключается в том, как она относится к своим социальным вдовам, сиротам, инвалидам и пенсионерам. Страна, великодушная по отношению ко всего лишь одной человеческой жизни, на которой нельзя заработать ни рейтингов, ни профитов, ни политических очков, действительно – великая страна. Как прочность цепи определяют по крепости самого слабого звена, так и величие страны определяется тем, как и насколько хорошо она заботится о своем самом беззащитном и самом нуждающемся в помощи гражданине.

Время не ждет. Разрешите Саше выжить!

P.S. Для чего живет Саша?Почему Господь продлевает ее дни? Я задавался этими вопросами не единожды с того дня, как ее мама впервые постучалась в мой личный профиль в одной из социальных сетей. И однажды я понял, что пока Саша жива, она является живым вызовом с Неба для всех нас - быть людьми. И я верю, что мы с вами успеем ответить на этот вызов.

Саша не может говорить. К сожалению, она лишена этого дара. Если ты хочешь помочь ей, то ты и есть Сашинголос. Как ты можешь помочь ей сейчас? Сделай репост этой статьи, поставь лайк, окажи финансовую помощь или поддержи просто добрым словом.

Если ты хочешь помочь в сборе средств на лечение и реабилитацию и узнать больше о Саше, перейди по хештегу #шурупчик_вл в социальных сетях или по ссылке Инстаграмм:https://www.instagram.com/shurupchik_sanechka/
Фейсбук https://www.facebook.com/AlexandraChirkunovaa

Если ты хочешь помочь в сборе на коляску, переведи деньги на расчетный счет фонда "Татьянин день - Приморье". Вся подробная информация по ссылке: https://andreevgorodok.ru/aleksandra-chirkunova/

И последнее, когда я говорю: вся Россия в одном сердце, я подразумеваю сердце, о котором мы, как страна можем и должны позаботиться. Если ты хочешь знать, где оно все еще бьется, пошли вместе со мной. Я покажу тебе это место…

С уважением, Максим ПРОКУДИН. Славный город Уссурийск.

Газета "Золотой Рог", Владивосток.

Источник